原创：愈路小组 | 查看原文
文 | Vikie 骨肉瘤患者
编 者 按
对几乎每个癌症家庭来说，“看病” 都是一项庞大的工程。这个过程里，我们需要学习和管理大量复杂的信息、做出各种繁琐的规划、重大的决策。我们如何让这个过程更有效率？
Vikie，一位晚期骨肉瘤患者，在这期的文章里将和大家分享她如何利用表格的形式，高效地进行病历管理。她的方法得到了不少医生的赞赏，还推荐给其他的病人。
为了这期的分享，Vikie专门录制视频，亲自为大家进行讲解。最后，小编友情提醒，文末有福利哦！
Vikie教你如何管理病历
我叫vikie，一名晚期骨肉瘤患者，患病至今已经有四年。经历了治疗、复发、再治疗的过程，幸运的是，现在我身体情况稳定。
在过去四年多的治疗癌症的历程，我深刻体会到了治疗癌症过程的艰辛和不易。看病，是对患者和患者家庭心力、脑力及财力的多重考验。
（四年抗癌治疗以来，我各种堆积如山的资料 ）
为了优化这个过程，让看病的效率和治疗得到改善和提高，我和家属一起逐渐摸索、形成了一套我们自己的方法，那就是——做好病历管理，主要通过表格作为载体来实现。分门别类，化繁为简，使得所有的信息都一目了然。
因为在现实中，我们与医生交流、问诊的时间是极其有限的。如何充分利用这有限的时间，最大化我们的有效交流和沟通就显得及其重要。
自从进行病历管理后，当我把自己整理的病历呈现给医生的时候，常常得到的都是高度肯定的评价。我的主治医生还时常让我将自己的病历模板分享给她的病人，她认为“这样的整理比字迹模糊或者没有顺序的报告看起来高效许多” 。
我们不妨想象一下，当别人正手忙脚乱地在堆积如上的资料中翻找时，这时的你，不紧不慢地掏出了一张A4纸。这一出手，就惊艳了全世界。
在今天这篇文章里，我就做一个简单经验分享，供大家参考，希望对大家能有所帮助。
我的病历管理的主线是病历总结，检查时间列表；在此基础上，延伸出了具体检查或不同治疗分类的病历汇总分支：例如：化疗期间血项报告、转移灶影像报告、基因检测报告、及免疫治疗后的相关血象报告。
（病历管理核心框架）
PART I
病历总结
把握主线，快速帮助医生理清思路
首先，我们需要做出高效清晰完整的病情叙述，尤其对于癌症患者这类病情复杂的情况。不论是线上还是线下问诊，最好提前整理好以往的病历资料。
这样一来，医生可以快速浏览资料，避免遗漏关键信息；同时患者也可以避免在杂乱无章的资料中翻来翻去，可以思路清楚地向医生提问。这对医患双方都是十分有利的，下面的表A：病历总结就发挥了这样的作用。
这张表格的表头主要有这几项：日期、病情描述、就诊医院、用药情况及主要检查报告。这张表格对了解整个治疗过程及病情变化情况起到了总结，让医生一目了然。
如下图所示，“病情描述”总结性地概括了与病情相关的主要事件，以及相关治疗项目。另外一栏，“主要检查报告”概括了与此次相关的医学诊断和具体治疗情况。
例如，最初发现病情、确诊，到手术治疗、化疗，到后来复查发现病情进展。
(最初发现病情）
（最初的就诊）
（进行手术，摘录手术记录重要部分）
术后住院进行化疗，记录每一次化疗用药、患者副反应，包括化疗导致的药物性肝损害、由此进行的保肝治疗，由于骨髓抑制导致的抗感染治疗等等。并且记录相关数据，如白细胞数量、血小板数量。
（第一次化疗，记录用药以及相关检查）
（保肝治疗）
（抗感染治疗）
以及每一次术后复查情况，例如：
（复查病情进展，记录主要检查结论）
除了过往病情总结表A之外，为了方便医生为我定制复查方案、时间，我制定出了表B：各项检查的时间表。
其中，按照检查的项目进行分类，我清楚地罗列了各项主要身体检查的日期。包括胸部CT、各项超声（心脏、腹部、乳腺等等）、心电图、骨扫描。
便于医生快速查阅，也免去患者一问三不知、或者翻找各种检查报告的尴尬和低效。
（表格B：各项重要检查时间）
PART II
分项整理
具体详实，分类追踪治疗的重要过程和指标
有了表A作为病历主线之后，根据个人病情的不同，在表A的基础之上，又可以延伸出不同的分类病历管理表格。在这里，我将展现血常规、胸部CT、基因检测、免疫治疗。
对于我来说，多达几十次的化疗构成了我抗癌治疗最重要的一环。随着化疗的深入，我的血项指标出现许多异常，需要经常用药进行提升，因此我对血象进行追踪，确保及时用药。我制定出了表C：血常规+治疗方案简报，这张表格摘录了化疗期间血常规报告上的几个主要指标，对于超出正常参考范围的数值，用不同的颜色标注并及时针对处理。
（表C：血常规+治疗方案简报）
由于我的原发病灶在肋骨、转移灶在肺部，所以需要定期检查胸部CT，为了追踪转移灶的病情，我制定了表D：胸部CT报告汇总，将每次CT的诊断报告加入其中，并将病情出现关键转折的几次CT用醒目颜色标注。
（表D：胸部CT报告汇总）
当化疗进入瓶颈，我转而寻求免疫治疗，我进行了基因检测。同样是为了便于医生快速了解检测结果，有效商讨治疗方案，基于检测报告，化繁为简整理出了表E：基因检测报告汇总。
表格的思路还是抓大放小，由于我对不同时期和不同部位的组织都做了检测，这样整理之后，便可以清晰、直观地看到变化。
（表E：基因检测报告汇总）
开始免疫治疗后，由于担心副作用，对血象更加关注，从而有了表F：免疫治疗期间血项报告汇总。
这张表格不同于表C，考虑到免疫治疗的特殊性，我们对血常规报告和肝肾报告的大部分项目都做了记录，于超出正常参考范围的数值，用不同的颜色标注。
（表F：免疫治疗期间血项报告汇总 ）
THE END
写在最后
病历记录贵在坚持，根据病情个性化定制
以上就是这套表格的使用方法，它的记录贵在坚持，可以按周或者两周的频率进行记录。并且，每位患者的病情都不同，可根据病情制定出符合自己需求的病历管理方法。
最后希望医院也能加快电子病历信息化管理、实现与患者间信息的互联互通，让患者能省去手动整理病历的繁琐。
文末福利来啦！
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作者
Vikie：骨肉瘤晚期患者，治疗期，也是乳腺癌患者家属。危机中有转机，绝望中有希望。
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